2023年12月6日，“银路相伴患者援助行动”项目(下称银路相伴)爱心医院(北京京城皮肤医院)的工作人员和银屑病病友的患者代表付哥，一起在北京南站迎接本次“银路相伴”的救助对象：来自山东省枣庄市某个农村的银屑病患者雨宁。

直到同一列火车的人都走完了，雨宁才拖着行李从出站口出来，他习惯性地微低着头，看到自己熟悉的“付哥”，脸上露出羞涩的笑容，表现出与他实际年龄不相符的拘谨。

(到达)

在车上坐定之后，雨宁摘下了帽子，我们发现，除了脸上满布斑块鳞屑以外，他头皮上也长满了厚厚的鳞屑，手背和掌心都有脱屑，指甲也已经增厚变形，耳朵后面甚至堆积成了硬壳一样的结痂。

他并不善言辞，在与我们聊天的时候只是问一句答一句。在他断断续续的讲述中，我们逐渐拼凑出了他一路的艰辛。

生之惟艰 悲喜自渡

雨宁很小的时候，父母就外出打工，很少回家，把他留给了外祖父母照顾。十二岁的时候，父母回来了，还给他带回来了一个弟弟。

也就是在这一年，银屑病缠上了雨宁，发病初期就是很严重的全身症状，尤其头面部的鳞屑更为集中，周围人对他指指点点，避之不及，在学校也不可避免地受到了孤立和排斥。

雨宁的父亲早年外出务工时不幸遭遇车祸，脑部受创，留下了口齿不清、行动迟缓的后遗症，劳动能力低下，打工收入微薄，无力负担疾病治疗的费用。雨宁只能任由疾病折磨，“左右邻居见了我，都离我远远的，”说起这些的时候，雨宁的情绪没有一丝波动，“连我的爸妈都嫌弃我。”

被污名化为“癣”、被误解会传染的银屑病，仿佛让雨宁戴上了一顶沉重的摘不掉的“帽子”。患病以后，他远离了学校和人群，跟着外祖父母做一些力所能及的活儿，稍大一点儿，便外出打工，但因病屡屡碰壁。有一次一个老板收下了他，但是一同务工的工友却集体罢工抵制他，这个老板只好劝他离开。开始的时候，他还会跟别人解释这个病不传染，但“没人愿意听”，后来他也认命了，不再费力去解释。

(雨宁身上的皮损)

因为没有长期稳定的收入来源，雨宁只能在经济情况稍好的时候买一些药膏来涂，而且大多是廉价的激素药膏，疗效也是时好时坏，银屑病一直没有得到有效治疗。大约三四年前，他发现自己开始出现了关节疼痛的症状。

麻绳专挑细处断，厄运专找苦命人。母亲病重，肾部需要做大手术，又检查出股骨头坏死，父亲找上了他。他只能靠借贷来付母亲医保以外的治疗费用，为此背上了8万多的债务。外祖父母年迈、父母无力、弟弟年幼、生计艰难，雨宁把所有的苦都咽下，继续四处打工的日子，，进厂、送快递、做交通协管员……找到什么活儿就做什么活儿，“必须得工作，把欠的钱还了”。

爱心汇聚 绝处逢生

生物制剂纳入了国家医保目录，雨宁所在地政府出台了一项救助措施，雨宁接受了免费的生物制剂治疗，全身皮损开始消退，关节症状也有所减轻，生活仿佛终于对他展露了笑容。

然而，6次注射以后，救助项目因故中止。虽然依照相关政策，雨宁依旧可以享受医保报销政策，但每支约400元，月花费要近千元的开销，对雨宁来说依旧难以为继，因此他只能放弃治疗。一年多以后，他的银屑病又复发了。

为了逃避现实的孤独，雨宁也会在网上和一些同病相怜的朋友交流，但大多时候他只是一个倾听者。在这些病友中，有不少热心人自己淋过雨，但也会想着为别人撑起一把伞。了解到雨宁的情况以后，他们带着他参加了几次银屑病的线下活动，还帮助他寻找救助的机会。

“银路相伴”是专门针对银屑病患者医疗负担的资金救助类公益行动。在中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金(以下简称“慢皮基金”)指导下，银屑病病友互助网协助、北京京城皮肤医院提供治疗支持，救助符合条件的经济困难、低保和重度患者。

银友互助网几位热心病友与“银路相伴”项目组取得了联系，如实反馈了雨宁的情况。经过共同努力，慢皮基金(银路相伴项目)批准了对雨宁的救助计划。由银屑病病友互助网赞助交通费，北京京城皮肤医院提供治疗支持，雨宁来到北京，开始了他的康复之旅。

(车上的交谈)

“在他身上，我第一次感受到银屑病对于青少年患者心理的严重影响，”银友付哥表示，“希望通过这次救治，不仅治好他身上的皮肤病，更希望让他找到自信，变得阳光一点儿。”

银路相伴 助力“摘帽”

车子在闲聊中一路飞驰，12点多到达爱心医院。北京京城皮肤医院常务副院长潘红梅、银屑病及特应性皮炎专病负责人周燕主任，以及本次救助的爱心医生、银屑病学科主任陈诗翔博士早已等候在门口，对雨宁表示了热情的欢迎，当即派专人帮他安排午餐、办理住院手续。

(在北京京城皮肤医院门口合影)

据周燕主任介绍，北京京城皮肤医院为雨宁安排的救助治疗包括专家会诊、病情评估、各项检查、药物及物理治疗等相关诊疗服务。“京城银屑病门诊每年接诊银屑病患者三万多人次，雨宁的病情在其中并不算严重，我们对雨宁的治疗很有信心。”

北京京城皮肤医院立即组织名誉院长、原北京协和医院皮肤科主任王家璧教授，原北京安贞医院皮肤科主任殷致宇教授，特聘专家、名老中医药专家魏雅川教授以及原北京大学第三医院皮肤科主任徐敏丽教授等几位专家在会诊和仔细评估之后，初步确定了雨宁的治疗方案。专家们认为，雨宁之前对生物制剂的反应良好，可以重启生物制剂治疗，“同时配合药物和我们医院的特色药浴”。曾任职于北京大学第三医院皮肤科的陈诗翔博士是台湾地区持证心理咨询师，他表示，“银屑病是一种身心疾病，我们在治疗的同时，也会为他提供心理疏导，帮助他建立积极乐观的心态。”

(专家会诊)

潘红梅副院长表示，除了治疗服务，医院还为雨宁免费提供一日三餐，并会举行一场捐赠活动，发动本院医护人员和社会上的爱心人士，为雨宁提供更多的帮助。

“银路相伴”计划启动，雨宁顺利摘掉“牛皮癣”的“帽子”?请拭目以待后续追踪报道。(为保护患者隐私，文中“雨宁”为化名)